Guláš Fest Pyšely 2023

Stejně jako loni, tak i letos se organizátoři GulášFestu rozhodli podpořit charitativní projekt.Při prvním ročníku jsme spolu s vámi podpořili hospicovou péči RUAH. Letos chceme podpořit statečnou bojovnici a pyšelandu Bertičku Stejskalovou.

Pomozte spolu s námi! U občerstvení bude připravena "DOBROVOLNÁ KASIČKA PRO STATEČNOU BERTIČKU“

Alberta Stejskalová

Albertka se narodila v 31. týdnu velmi nečekaně a rychle. Do této doby se jednalo o bezproblémové těhotenství. Bertička při svém narození měřila 38 cm a vážila 1335g a narodila se s tzv. hydropsem plodu, což je otok měkkých tkání. Je to velmi vzácný stav, který většina dětí nepřežije. Aby toho nebylo málo, došlo také k fetomaternálnímu krvácení, kdy se její krev dostala do matčina těla. I přes tak velké komplikace z počátku vše vypadalo dobře a že bude potřebovat ten čas. Lékaři podávali léky na dozrání plic na odvodnění těla, aby Bertičce opadly otoky. Bohužel se tak nedělo . 3 den se objevili vážné komplikace, které způsobily otoky. Mezi prvními bylo krvácení do plic. Muselo dojít k zaintubování, které trvalo 1,5 měsíce. Následně se její stav po další dny více a více zhoršoval a Bertička se ocitla v kritickém stavu. Během prvních 14 dní několikrát oběhově selhala. Aby toho nebylo málo nastal u ní zánět střev. Bertička je však bojovnice, a i přes oběhová selhání organismu boj vyhrála. Albertku jsi měsíc po narození mohla maminka prvně pochovat.

V polovině ledna přesně po 115 dnech byla Bertička propuštěna domů. Tím však dlouhý boj neskončil, naopak začal. Návštěvy specialistů, kteří začali hledat odpověď proč k jejímu stavu došlo. Genetické vyšetření bohužel žádnou odpověď do dnešního dne nepřineslo a stále se hledá. Bertička ani po skoro 5 letech není na 100% diagnostikovaná.

Bertičky stav se neobešel bez následků mezi ty nejvážnější patří:

Centrální a kořenová hypotonie těla (oslavené svalstvo)

psychomotorickou retardaci

atypické DMO

neslyšící

objevili se u ní dystonické projevy a dyskineza – samovolné pohyby těla až křečovité

dysfagie – porucha polykání

trpí slabozrakostí

V únoru 2020 jí byla provedena oboustranná kochleární implantace, která ji umožnuje slyšet. Ale to neznamená, že hned slyší, musí si na zvuky zvykat a učit se je. Bohužel stále ve svých 4,5 letech neudrží hlavičku tak jak by měla, s pomocí zvládne pást koníky, nesedí, nestojí, nechodí, nemluví, sama se nenají ani nenapije. Vyžaduje 24h péči. Ale sama se umí přetočit na bříško a je velkou přebornicí pohybu po zádech, který využívá k tomu aby se dostala pro hračku, za pejskem nebo za rodiči. Bertička je ve svých skoro 5 letech na úrovni max. 7-8 měsíčního kojence.

 Každý den je Bertička na rehabilitacích, aby zdokonalovala své dovednosti a mohla se tak po svých malých krůčcích posouvat dále. Bertička cvičí v neurorehabilitačním centru Astra a Cortex. Pravidelně cvičí podle bobath konceptu a feldenkraisově metodě. Každých 14 dní navštěvuje rehabilitaci ohledně jídla, aby se naučila správně polykat a motoricky pracovat s jídlem v ústech. A nemusela být tak převedena na PEG – hadičku do žaludku. Nedílnou součástí je ergoterapii, kde trénuje svoje ručičky, které ji nechtějí poslouchat, aby je lépe ovládala a také začala i sama používat. A mohla se tak zdokonalovat a v budoucnu trénovat nácvik soběstačnosti třeba se najíst, obléknout. Pravidelně absolvuje intenzivní týdenní pobyty s hipoterapií, kde krom hipoterapie má i cvičí a užívá si canesterapii. Po kochleární implantaci se do našich činností také zařadila speciální logopedie. Snažíme se také najít ideální způsob alternativní komunikace, kterých bychom se mohli s Bertičkou dorozumívat. Od září 2021 navštěvuje tři dny v týdnu speciální školku Smiling Crocodile v pražských Štěrboholech, kde má úžasné asistentky, které jí pomáhají poznávat svět. Školka ji velmi prospěla a pomohla ji v jejím rozvoji.

Za poslední půl rok udělala Bertička velký kus práce a ohromně se zlepšila, ač jsou to pro některé drobnosti i okem neviditelné pro nás je to jedno z mnoha vítězství a dělá nám to ohromnou radost a je to ten největší hnací motor, který jsi můžeme přát. Je chválená terapeuty, jak moc se zlepšila a ti to dokáží posoudit nejlépe.

Bertičce cvičení a školka velmi pomáhají, bohužel rehabilitace nejsou hrazeny pojišťovnou, ani školka, kterou Bertička navštěvuje a má k sobě svého asistenta není hrazena státem. Vše musí rodiče Bertičky uhradit sami.

Přes veškeré své hendikepy je to však úžasná a velmi usměvavá, svým způsobem komunikativní a upovídaná holčička, která má ráda společnost, zábavu, výlety do přírody a za zvířaty, a protože chce být součástí světa a jeho dění, miluje divadla pro děti. My, jako její rodiče se usilovně snažíme, aby žila jako normální zdravé dítě a zažívala to, co ostatní.

Svojí odhodlaností, pílý a bojovností jde svými lenochodími krůčky do předu😊 a dokazuje, že naděje umírá poslední. To, co do dnešního dne zvládla, je neuvěřitelné a těžko by ses tím pral i dospělý.

Finanční příspěvek bychom rádi využili na pořízení speciálního vozíčku, který by byl vyroben přímo na míru Bertičce, bohužel tento vozíček není hrazen ze zdravotního pojištění. Vozíček by jí pomohl na jejích cestách do přírody, divadélek, školky. Rádi bychom také uhradili potřebné rehabilitace, které Bertičku posouvají vpřed, ale především díky rehabilitacím nedochází ke zhoršení její zdravotní stav (bolesti, zkracování svalů, dýchací problémy, skolióza apod.)

Děkujeme za vaši pomoc

Přes překážky ke hvězdám

Rodiče Bertičky